Mity o SM. Zwalczajmy je wiedzą!

feng-shui-true-or-false

Wiedza to główny klucz do walki ze strachem. Boją się Ci, którzy słyszą diagnozę stwardnienia rozsianego u swoich bliskich, boją się sami chorzy, ich partnerzy i pracodawcy. To normalne reakcja na spotkanie z czymś, co jest nam nieznane. Boimy się, bo nie wiemy czego możemy się spodziewać, co powinnyśmy zrobić, jak się zachować. Umyka nasze poczucie bezpieczeństwa i komfortu, pojawia się natomiast niepewność i chęć ucieczki.

Jedynym lekiem, który skutecznie pomaga walczyć z tym uczuciem, jest rzetelna wiedza. W Internecie roi się od informacji na temat stwardnienia rozsianego, które niewiele mają wspólnego z rzeczywistością. Budują one nieprawdziwy obraz choroby i tych, którzy na nią cierpią. Stygmatyzują, nie pozwalają normalnie funkcjonować w społeczeństwie i sieją strach. Nie zawsze uzasadniony.

Razem z innymi osobami chorymi stworzyłam listę najczęściej powtarzanych BŁĘDNYCH informacji na temat stwardnienia rozsianego.

Dowiedz się, przełam strach i podziel się wiedzą. Udostępnij ją, przekaż znajomym i rodzinie. Pomóż sobie i chorym przestać się bać :)

1) Masz SM- wylądujesz na wózku. Hm. Ja wylądowałam, ale szybciutko z niego wstałam. Około 17% chorych na SM musi korzystać z wózka inwalidzkiego. Tymczasem Polacy zapytani co kojarzy im się z SM odpowiadają najczęściej właśnie: wózek. Czy słusznie? Nie!!! Choroba może mieć różny przebieg. U jednych bardzo agresywny, u innych łagodny. 1/3 chorych nawet przez kilkanaście lat od diagnozy nie odczuwa jej skutków tak, że miałaby ona wpływ na codziennie funkcjonowanie.

2) Na SM chorują osoby starsze. Zależy jaki przyjmiemy próg bycia „starszym” ;) Najczęściej diagnozę stawia się wśród osób w wieku 20-40, dlatego mówi się, że to choroba młodych dorosłych. Coraz częściej chorują nastolatkowie, a nawet dzieci. Najmłodszy pacjent, u którego wykryto SM, miał kilkanaście miesięcy!

3) SM się leczy. Otóż na SM nie ma leku. Można jedynie wpłynąć na funkcjonowanie układu odpornościowego, który przy SM atakuje własne komórki nerwowe niszcząc ich osłonkę mielinową. Leki mają działanie wyciszające lub hamujące działanie układu odpornościowego (leki immunosupresyjne) lub stymulują układ immunologiczny do odpowiedniego działania (leki immunostymulujące). Doraźnie przy pogorszeniu się stanu pacjenta, czyli w okresie tzw. rzutu, stosuje się kurację sterydową. SM jest nieuleczalne, Zdarza się, że choroba długi czas nie daje żadnych objawów, ale nie można nawet wtedy mówić o wyleczeniu.

4) Jest to choroba genetyczna. Patogeneza tego schorzenia nie jest dotąd znana. Wskazuje się na powiązanie czynników genetycznych i środowiskowych. Stwardnienie rozsiane nie jest jednak chorobą dziedziczną, ale możliwe jest, że pewna kombinacja genów powoduje, że niektóre osoby są bardziej podatne na SM. Nie jest to zatem choroba genetyczna.

5) Jesteś szczupła, bo masz SM! Chciałabym ;) Niektóre leki mogą powodować utratę apetytu, inne go wzmagają. Na dwoje babka wróżyła :)

6) dziesz coraz grubsza. Faktem jest, że w trakcie kuracji sterydami stosowanej podczas rzutu pacjent może przybrać na wadze. Winna tego stanu rzeczy jest woda zatrzymywana w organizmie. Po jakimś czasie wszystko wraca jednak do normy. Trzeba pamiętać, że najlepszym sposobem na pozbycie się nadmiaru wody jest picie wody :)

8) Nie widać objawów- nie chorujesz. Wielu objawów SM nie widać. Zmęczenie, ból, zaburzenia czucia, problemy poznawcze- to codzienność wielu osób chorujących na stwardnienie rozsiane. To, że nie jeżdżę na wózku nie oznacza, że nic mi nie jest!

9) A wolno Pani? Wolno! A czemu nie? Na SM chorują też osoby, które przed diagnozą często prowadziły aktywny tryb życia. Ich organizm jest przyzwyczajony do wysiłku i sprawia im to przyjemność. Dlaczego więc mieliby z niego zrezygnować? Dziś nawet poruszanie się na wózku inwalidzkim nie skazuje na siedzenie w czterech ścianach. „Bieganie”, rugby, koszykówka, cheerleaderki na wózkach – jest wiele aktywności, które można podejmować. Chcieć znaczy móc ;)

10) Kobiety z SM nie powinny mieć dzieci. Tak uważa 40% Polaków- wynika z badań przeprowadzonych w ramach kampanii SM-walcz o siebie. Jako główny argument podawano najczęściej brak możliwości zapewnienia odpowiedniej opieki dziecku przez niepełnosprawną matkę albo fakt, że dziecko nie powinno patrzeć na cierpienie nieuleczalnie chorego rodzica. Po pierwsze – odpowiednie leczenie zapewnione chorej, planowanie i wsparcie ze strony najbliższych z pewnością pomogą młodej mamie podołać opiece nad niemowlęciem. Drugi argument jest przejawem dyskryminacji, braku wiedzy, stereotypowego myślenia albo braku myślenia. Fakty wskazują, że u kobiet w ciąży rzadziej zdarzają się rzuty choroby. Objawy mogę natomiast nasilić się po porodzie.

Czy są jakieś inne mity, które Wy chcielibyście obalić? A może nie macie pewności czy to, co wiecie na temat stwardnienia rozsianego jest faktem czy stereotypem? Zachęcam do dzielenia się wiedzą i zadawania pytań :) 

 

 

Podziel się z innymi
  •  
  •  
  •  

2 komentarze “Mity o SM. Zwalczajmy je wiedzą!”

  1. JukkaSarasti pisze:

    SM się leczy.
    Leczy się, leczy… ale z różnym skutkiem. Na pewno się go nie wyleczy, ale niektórym leki przedłużają sprawność o lata. Niektórym wręcz przeciwnie.

    11) Chory na SM to ktoś, kto albo czeka aż się dostanie do programu, albo drży, czy mu uczestnictwo w nim przedłużą. Tak widzą SMowców osoby bardziej świadome. Ale i to jest mit. Jest całkiem spora grupa chorych, którzy leków nie biorą – jedni bo zobaczyli, że im leki szkodzą, inni – bo od razu po zdiagnozowaniu zapoznali się z dietami (niestety, książki dr Swanka, dr Wahles i nie pamiętam czyje jeszcze są nie dostępne w języku polskim), przestrzegają ich rygorystycznie i cieszą się dobrym zdrowiem… Znaczy dobrym cieszą się ci, którzy zaczęli od diet, ci, którzy po nie sięgnęli później jedynie zastopowali chorobę na takim poziomie, na jakim była, gdy zaczęli (czyli czasem to EDSS 5 lub wyżej.

    1. withasmile.pl pisze:

      W kwestii leczenia, zaliczyłam to do mitów, ponieważ SM jest chorobą nieuleczalną o nieznanych podłożu. Leki, tak jak napisałam, wpływają na układ odpornościowy zmieniając jego funkcjonowanie. Nie jest to droga do wyleczenia, a zmniejszenia liczby rzutów. Nowoczesne leki w jakimś stopniu są też w stanie wpłynąć na odbudowę mielinek, ale to nadal nie metoda wyleczenia SM.
      Co do diety- zgadzam się. Mówi się o niej ZA MAŁO! Tak samo jak o rehabilitacji, ruchu, pomocy psychologicznej. W kwestii dostępu do leczenia chciałabym, żeby kiedyś w Polsce było tak, że pacjent ma wybór. Wybór czy chce brać leki czy nie. Żeby mógł sam wybrać lek, a nie, tak jak piszesz, musiał czekać w kolejce i cieszyć się z tego, co łaskawie NFZ mu da. Albo nie da…

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>