W Gazecie ciekawie, ale nadal Wybiórczo o SM

2015-12-09 12.41.31

Dzisiejszą prasówkę zaczęłam od Gazety Wyborczej, w której według mej najlepszej wiedzy miał się ukazać artykuł o stwardnieniu rozsianym. Gdzieś między prezydentem a powrotem Jedi. Pojawia się w dodatku „Tylko zdrowie” również With a SMile, które Wam polecam, ale sama skupiłam się na pozostałej treści :)

2015-12-09 12.43.07

Na stronie tytułowej gazety czytam, że to numer o dofinansowaniach, zasiłkach i rentach. Nic bardziej mylnego. W środku środowego wydania dowiedziałam się, że o tym będzie jutro, a dziś tematem jest ogólna wiedza na temat choroby i sposobach jej leczenia. Też ciekawie. Zwłaszcza, że to jeden z lepszym artykułów na ten temat jaki czytałam. Margit Kossobudzka, autorka dużego tekstu, w bardzo przejrzysty sposób opisała mechanizm działania choroby posługując się metaforą prądu w przewodzie. Jednocześnie podkreśliła elementy, które często umykają w dyskusji o pacjentach z SM jak to, że stwardnienie rozsiane nie skraca życia! Może natomiast znaczącą przyczynić się do obniżenie jego komfortu. Istotne jest również to, że u każdej osoby choroba przebiega inaczej. To że jedna osoba siedzi na wózka, a druga biega, skacze, nie oznacza, że ta druga ma łatwiej, u niej nie występują objawy, albo że jest zdrowa,…

…bo SM to często choroba niewidzialna, co podkreślane jest w całym dodatku „Tylko zdrowie”. Problemy z pamięcią, koncentracją, problemy poznawcze mogą okazać się równie uciążliwe i trudne do zaakceptowania co problemy z poruszaniem się. Nie chcę absolutnie porównywać tego, ale jako osoba, która ma doświadczenie obu rodzajów objawów SM muszę przyznać, że długo zastanawiałabym się nad odpowiedzią co bardziej przyczynia się do utraty komfortu codziennego życia. Dr Monika Adamczyk-Sowa, z którą wywiad również znajduje się w dodatku dzisiejszej Wyborczej, przytoczyła bardzo ciekawe wyniki badań, które pokazują, że stwardnienie rozsiane przyczynia się do zaniku nie tylko istoty białej mózgu, co było wiadomo od dawna, ale również istoty szarej. Atrofia mózgu, czyli zmniejszanie się objętości mózgu, dotyczy pacjentów z SM! Udowodniono również, że leki immunomodulujące powstrzymują ten proces. To kolejny sygnał przemawiający za jak najszerszym dostępem do leczenia. I to pojawia się kolejny problem…

2015-12-09 12.44.31

… bo leczonych jest około 12% wszystkich chorych w Polsce, z czego około 7% z tych 12 otrzymuje nowoczesne leczenie. Tutaj niestety odniosłam wrażenie, że dr Adamczyk-Sowa, relatywizuje obecny stan w Polsce i stwierdza, że skoro coś się poprawiło, to znaczy że jest dobrze. Moim zdaniem, pomimo zmian , które oczywiście sama dostrzegam, jest nadal bardzo źle. Sytuacja, w której pacjent musi brać przez minimum rok lek, który mu nie pomaga, tylko po to, żeby mieć szanse na otrzymanie lepszego, który pomoże, jest chora bardziej niż pacjent. Doprowadzamy do sytuacji, kiedy w programie lekowym znajduje się osoba, której lek szkodzi, a nie ma miejsca dla kogoś, kto być może zareagowałby lepiej. Jak podkreśla dr Robert Bonek, jest potrzeba zindywidualizowanego podejścia do leczenia, czyli doboru terapii bezpośrednio dla danego pacjenta. Nie zapominajmy, że szybka skuteczna terapia, to większe szansa na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, płacenie podatków, zakładanie firm, budowanie naszej zdrowej gospodarki. Ale żeby była ona zdrowy, zdrowy musi być też pacjent…

… a trzeba też wspomnieć o zdrowiu psychicznym. Jak podaje Gazeta, u co drugiej osoby z SM rozwinie się pełnoobjawowa depresja. Przerażające! Tym bardziej jeżeli dodamy, czego zabrakło w artykułach, że do rozwoju stanów depresyjnych mogą przyczyniać się również leki, szczególnie dotyczy to leków iniekcyjnych, podawanych jako pierwsze pacjentom. Gdzie tu logika? Niedawno zdiagnozowanej osobie, która z pewnością jest jeszcze w fazie godzenia się z istnieniem choroby, podaje się preparaty domięśniowe lub podskórne, które dodatkowo mogą pogłębiać ten depresyjny stan. W Gazecie jest też mowa o tym, że w krajach zachodnich standardem jest już przepisywanie nowoczesnych leków doustnych jako lek pierwszego rzutu. Czemu nie u nas? Wszystkie preparaty dostępne w UE są zarejestrowane również w Polsce. Jedyne czego brakuje to refundacji. Koszt miesięczny leczenia to 4,5-5 tysięcy.

2015-12-09 12.42.24

Moja konkluzja jest następująca: nie mówmy, że jest lepiej, mówmy, że nadal jest fatalnie. Chciałabym doczekać się czasów, kiedy tak jak koleżanka z Niemiec będę mogła powiedzieć, że do neurologa czekałam AŻ dwa tygodnie, albo jak znajomy z Hiszpanii, że tych leków jest teraz na rynku tyle, że on nie wie który wybrać ;)

Nie chcę się użalać ani biadolić, ale naprawdę nie możemy mówić, że jest ok, bo nie jest. Ja jestem w stanie biegać, pracować, studiować, bo sama płacę na rehabilitacje i leki objawowe, ludzie o wielkich sercach zapłacili za moje leczenie nowoczesnymi lekami immunomodulującymi, które nie są dla mnie dostępne w ramach NFZ, i do tego otaczają mnie ludzie, którym nie przeszkadza jak zapominam ich imiona albo podstawowe słowa. Mam jednak świadomość, że nie każdy ma tyle szczęścia. Przed nami więc jeszcze dłuuuuuga droga by móc powiedzieć, że jest dobrze.

Dla chętnych zajawkę artykuł można przeczytać TUTAJ albo pomaszerować do kiosku.

P.S. Boję się aż spojrzeć co jutro napiszą o rentach i zasiłkach, bo to temat na długo rozprawę i pewnie nie jedna osoba chora to potwierdzi ;) 

Podziel się z innymi
  •  
  •  
  •  

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>